Wenn das Leben zerbrechlich wird – zehn Jahre SAPV KJ Niederbayern
Enrico KochErster Vorstand
Es gibt Themen, über die niemand gerne spricht. Krankheit, Abschied, der Verlust eines geliebten Menschen – und ganz besonders der Tod eines Kindes. Es sind Situationen, in denen Worte oft nicht ausreichen und in denen Menschen gebraucht werden, die einfach da sind, zuhören, begleiten und Halt geben.
Genau diese Menschen standen an diesem Abend im Mittelpunkt.
Seit mittlerweile zehn Jahren begleitet die SAPV KJ Niederbayern schwerstkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Familien in besonders belastenden Lebenssituationen. Ein Jubiläum, das einerseits Anlass bietet, auf eine beeindruckende Arbeit zurückzublicken, andererseits aber auch daran erinnert, wie unverzichtbar diese Form der Unterstützung für betroffene Familien ist.
Ein Buch, das unter die Haut geht
Im Mittelpunkt des Abends stand die Freiburger Autorin und Schauspielerin Pina Kühr, die aus ihrem 2025 erschienenen Debütroman „Ein Kind ist ein ganzes Leben“ las.
Das Buch erzählt die Geschichte von Mathilda, deren neugeborener Sohn nur 34 Tage nach seiner Geburt stirbt. Zurück bleibt eine Mutter, deren bisherige Welt aus den Fugen geraten ist. Während das Leben um sie herum scheinbar unverändert weiterläuft, versucht Mathilda, einen Weg durch ihre Trauer zu finden.
Sie kehrt in ihren Alltag und auf die Bühne zurück, spricht fremde Texte und schlüpft in andere Rollen. Doch innerlich scheint sie sich immer weiter von sich selbst zu entfernen. Erst durch das Schreiben über ihren Sohn und die Auseinandersetzung mit ihrer eigenen Geschichte beginnt sie langsam, wieder einen Zugang zum Leben zu finden.
Pina Kühr gewährte mit ihrer Lesung einen außergewöhnlich tiefen Einblick in eine Gefühlswelt, die für Außenstehende häufig nur schwer nachvollziehbar ist. Ihre Worte waren eindringlich, ehrlich und berührend, ohne dabei die Trauer zu beschönigen oder einfache Antworten auf unvorstellbar schwere Fragen geben zu wollen.
Besonders beeindruckend war die Offenheit, mit der sich die Autorin diesem sensiblen Thema widmete. Sie gab der Trauer Raum und machte deutlich, dass der Verlust eines Kindes nicht einfach irgendwann überwunden ist. Vielmehr geht es darum, einen Weg zu finden, mit diesem Verlust weiterzuleben.
Für uns von Kinderlicht war diese Lesung eine besondere Erfahrung. Wir begegnen in unserer Vereinsarbeit immer wieder Familien, deren Leben durch schwere Erkrankungen oder Schicksalsschläge grundlegend verändert wird. Umso wertvoller sind solche Einblicke, die helfen, betroffene Menschen und ihre Bedürfnisse noch besser zu verstehen.
„Ein Kind ist ein ganzes Leben“ ist ein Buch, das berührt, zum Nachdenken anregt und lange nachwirkt. Wir können diese besondere Lektüre nur von Herzen empfehlen.
Erinnerungen schaffen, wenn gemeinsame Zeit kostbar wird
Im Anschluss an die Lesung sprach Pina Kühr mit Moderatorin Karin Obermaier über ihren Roman und stellte sich den Fragen aus dem Publikum.
Mit auf dem Podium war Oliver Wendlandt, Stiftungsleiter von Dein-Sternenkind.
Die Stiftung leistet eine außergewöhnliche Form der ehrenamtlichen Unterstützung: Ihre Fotografinnen und Fotografen halten auf einfühlsame und würdevolle Weise Erinnerungen an Kinder fest, die während der Schwangerschaft, bei der Geburt oder kurz danach versterben.
Für betroffene Eltern sind diese Aufnahmen häufig von unschätzbarem Wert. Sie bewahren Momente, die unwiederbringlich sind, und schaffen Erinnerungen an ein Leben, das viel zu früh endete.
Oliver Wendlandt gewährte Einblicke in diese besondere ehrenamtliche Tätigkeit und verdeutlichte, wie viel Einfühlungsvermögen, Verantwortung und Menschlichkeit hinter der Arbeit der Stiftung stehen.
Gerade in Momenten, in denen Familien kaum begreifen können, was geschehen ist, entstehen durch dieses Engagement bleibende Erinnerungen. Erinnerungen, die den Verlust nicht ungeschehen machen, aber dabei helfen können, dem verstorbenen Kind einen sichtbaren und dauerhaften Platz in der Familiengeschichte zu geben.
Wir möchten Oliver Wendlandt und allen ehrenamtlich Engagierten von Dein-Sternenkind unseren größten Respekt aussprechen. Eine solche Aufgabe zu übernehmen, Menschen in ihren schwersten Stunden zu begleiten und ihnen etwas so Wertvolles mitzugeben, ist alles andere als selbstverständlich.
Zehn Jahre Begleitung, medizinische Hilfe und Menschlichkeit
Einen weiteren wichtigen Einblick in die Arbeit der SAPV KJ Niederbayern gab Tatjana Tarabek-Danzl, Oberärztin und Leiterin der SAPV KJ Niederbayern. Als Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit der Zusatzqualifikation Palliativmedizin sowie als Ethikberaterin im Gesundheitswesen kennt sie die Herausforderungen, vor denen schwerstkranke junge Menschen und ihre Familien stehen.
Die Abkürzung SAPV KJ steht für Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.
Hinter diesem Begriff verbirgt sich eine Aufgabe, deren Bedeutung kaum hoch genug eingeschätzt werden kann.
Wenn ein Kind schwer erkrankt und eine besonders intensive medizinische und pflegerische Versorgung benötigt, verändert sich häufig das gesamte Familienleben. Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, Sorgen und Ängste bestimmen plötzlich den Alltag. Für Eltern, Geschwister und Angehörige entstehen Belastungen, die weit über die eigentliche Erkrankung hinausgehen.
Hier setzt die SAPV KJ an.
Das spezialisierte Team begleitet betroffene Familien möglichst in ihrem vertrauten Umfeld und unterstützt sie dabei, trotz schwerster Erkrankungen ein möglichst hohes Maß an Lebensqualität, Sicherheit und Geborgenheit zu bewahren.
Die Aufgaben reichen von medizinischer und pflegerischer Beratung über Schmerztherapie und die Behandlung belastender Symptome bis hin zu psychosozialer Unterstützung. Bedarfsorientierte Hausbesuche, individuelle Notfallpläne und eine telefonische 24-Stunden-Rufbereitschaft geben Familien zusätzliche Sicherheit.
Darüber hinaus unterstützt das Team bei sozialrechtlichen Fragen, vermittelt weitere Hilfsangebote und begleitet Familien auf Wunsch auch in spirituellen und ethischen Fragestellungen.
Und wenn das Leben eines Kindes zu Ende geht, steht die SAPV KJ den Betroffenen auch in dieser besonders schweren Phase zur Seite.
Dabei geht es nicht ausschließlich um medizinische Versorgung. Es geht ebenso um Zuhören, Verstehen, Entlasten und darum, den Familien ein Stück Selbstbestimmung und Normalität zu ermöglichen.
Palliativversorgung bedeutet nicht, das Leben aufzugeben. Sie bedeutet, die verbleibende und oft ungewisse gemeinsame Zeit so gut, würdevoll und lebenswert wie möglich zu gestalten.
Zehn Jahre SAPV KJ Niederbayern stehen deshalb für unzählige Stunden medizinischer Versorgung, persönliche Gespräche, schwierige Entscheidungen, menschliche Nähe und die Begleitung von Familien in Situationen, die niemand freiwillig erleben möchte.
Auch für Kinderlicht eine wertvolle Zusammenarbeit
Wir von Kinderlicht Wallersdorf e. V. durften bereits mit der SAPV KJ Niederbayern zusammenarbeiten und wissen daher, wie wichtig die Vernetzung unterschiedlicher Hilfsangebote ist.
Während die SAPV KJ insbesondere die spezialisierte medizinische, pflegerische und psychosoziale Begleitung übernimmt, können gemeinnützige Organisationen wie Kinderlicht ergänzend dort unterstützen, wo Familien zusätzliche Hilfe benötigen.
Ob finanzielle Entlastung, die Übernahme notwendiger Anschaffungen, kleine Wünsche oder besondere Momente für betroffene Kinder und ihre Geschwister – häufig sind es gerade die unkomplizierten Hilfen, die in einem ohnehin belastenden Alltag einen Unterschied machen.
Für uns ist es deshalb besonders wichtig, den Kontakt zu solchen Einrichtungen zu pflegen, Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen.
Denn kein Verein und keine Organisation kann sämtliche Herausforderungen einer betroffenen Familie allein bewältigen. Wenn jedoch unterschiedliche Menschen und Einrichtungen ihre Möglichkeiten miteinander verbinden, kann daraus ein tragfähiges Netz der Unterstützung entstehen.
Ein Abend, der nachwirkt
Musikalisch begleitet wurde die Veranstaltung von der Band „Lieblingsstück“, die mit ihrer Livemusik einen passenden Rahmen für diesen besonderen Abend schuf.
Im Anschluss bestand Gelegenheit, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und die verschiedenen Perspektiven auf Trauer, Begleitung und ehrenamtliches Engagement zu vertiefen.
Für Kinderlicht war die Veranstaltung weit mehr als ein gewöhnlicher Informationsabend. Sie bot die Gelegenheit, Menschen kennenzulernen und ihnen zuzuhören, die sich tagtäglich mit großer Hingabe für schwerstkranke Kinder und ihre Familien einsetzen.
Unser besonderer Dank gilt Pina Kühr für ihre bewegende Lesung, ihre Offenheit und den tiefen Einblick in ein Thema, das in unserer Gesellschaft noch immer viel zu selten Raum bekommt.
Ebenso bedanken wir uns bei Oliver Wendlandt für die beeindruckenden Einblicke in die wertvolle Arbeit von Dein-Sternenkind und bei Tatjana Tarabek-Danzl für ihr Engagement sowie die wichtige Arbeit der gesamten SAPV KJ Niederbayern.
Ein herzliches Dankeschön geht außerdem an Karin Obermaier für die Moderation, an die Band Lieblingsstück für die musikalische Begleitung und insbesondere an die LA-Regio Kliniken für die Einladung und die Organisation dieser besonderen Jubiläumsveranstaltung.
Zehn Jahre SAPV KJ Niederbayern bedeuten zehn Jahre Menschlichkeit, Fürsorge und Begleitung in den wohl schwierigsten Momenten des Lebens.
Wir wünschen dem gesamten Team weiterhin viel Kraft, Zusammenhalt und die notwendige Unterstützung für diese unverzichtbare Aufgabe.
Denn manchmal lässt sich ein Schicksal nicht verändern. Aber wir können gemeinsam dafür sorgen, dass niemand es alleine tragen muss.
Danke für diese unglaublich wichtige Arbeit. 🧡